Un altro caso simile nel 2017 a Londra -Charlie Gard, la sentenza della Corte Europea: "Cure sospese"Luigi Ippolito, corrispondente a Londra
Milano, 27 giugno 2017
http://www.corriere.it/esteri/17_giugno ... 2d0c.shtmlLa Corte dei diritti umani ha approvato la decisione di sospendere le cure al bambino nonostante il parere contrario dei genitori. La storia ha diviso la Gran Bretagna
I genitori di Charlie con il piccolo appena nato I genitori di Charlie con il piccolo appena nato
Per il piccolo Charlie non c’è più nulla da fare. Martedì la Corte europea per i diritti umani di Strasburgo ha respinto l’ultimo ricorso dei genitori del bambino di dieci mesi nato con una rara malattia genetica: e ora i medici del Great Ormond Street Hospital, il più importante ospedale pediatrico di Londra, sono autorizzati a staccare la spina contro la volontà della madre e del padre.
Il caso di Charlie Gard ha diviso l’Inghilterra. Il piccolo era nato apparentemente in buona salute lo scorso 4 agosto. Ma dopo otto settimane aveva cominciato a perdere forze e peso. Portato in ospedale, gli era stata diagnosticata la sindrome di deperimento mitocondriale, che provoca il progressivo indebolimento dei muscoli. Ci sono soltanto sedici casi al mondo, ma purtroppo entrambi i genitori sono portatori del difetto genetico e quindi Charlie è venuto al mondo segnato dal destino. Da allora il bambino è in terapia intensiva, intubato, e secondo i medici non ha speranze di sopravvivere: per cui meglio staccare tutto per evitargli ulteriori sofferenze.
Ieri la Corte europea ha dato loro ragione: secondo i giudici di Strasburgo, la cui decisione è «definitiva», proseguire il trattamento «continuerebbe a causare a Charlie un danno significativo». A loro parere il bambino «è esposto a continuo dolore e sofferenza» e la terapia sperimentale a cui i genitori vorrebbero affidarsi negli Stati Uniti «non ha prospettive di successo e non offrirebbe alcun beneficio». Dunque la Corte «considera appropriato sospendere la misura provvisoria» con cui chiedeva ai medici di tenere in vita Charlie.
All’ospedale di Londra hanno fatto sapere che la decisione dei giudici europei «segna la fine di un processo molto difficile» e che ora la priorità è «fornire ai genitori di Charlie ogni possibile sostegno nel momento in cui ci si prepara per i prossimi passi». Un portavoce ha precisato che «non ci sarà alcuna fretta nel cambiare le cure di Charlie e ci saranno attente pianificazioni e discussioni». Ma appare molto probabile che già nei prossimi giorni i medici decidano di staccare la spina.
I dottori sostengono che Charlie non può sentire, muoversi, piangere o deglutire e che i suoi polmoni funzionano solo grazie alla macchina a cui è attaccato. Il piccolo avrebbe anche subito danni cerebrali irreversibili. A loro giudizio, il trattamento sperimentale americano cui i genitori vorrebbero sottoporlo non migliorerà le sue condizioni. Ma solo due settimane fa la madre, Connie Yates, aveva pubblicato su Facebook una foto di Charlie con gli occhi aperti: «Un’immagine vale più di mille parole», aveva scritto.
Il calvario giudiziario dei genitori era cominciato a marzo, quando la coppia si era rivolta a un tribunale per tentare di fermare la mano dei medici: i quali ritenevano «di aver esaurito tutte le opzioni di trattamento disponibili» e dunque raccomandavano quella che consideravano «la cosa migliore per Charlie». E ad aprile un giudice dell’Alta Corte li aveva autorizzati a staccare la spina. «No», aveva urlato la madre in aula, rifiutando di arrendersi. Di lì il primo ricorso, ma a maggio anche una Corte d’appello decideva a favore dei medici. Ulteriore ricorso alla Corte Suprema, che respinge di nuovo l’istanza dei genitori. «Come possono farci questo?», ripeteva la madre, che decide allora di rivolgersi a Strasburgo. Ieri la sentenza finale.
Intanto oltre centomila persone hanno firmato una petizione per chiedere alla premier Theresa May di intervenire. E i genitori sono riusciti, grazie a donazioni da tutto il mondo, a raccogliere i soldi necessari per il viaggio negli Stati Uniti e il pagamento della terapia sperimentale. Ma a meno di un miracolo, la sorte di Charlie sembra segnata.
Silvana de MariBuona notte. Il papà e la mamma di Charlie non hanno nemmeno avuto il "permesso" di portare a casa il loro bimbo, per farlo salutare dai nonni. Charlie è di proprietà della stato. È questo il punto più mostruoso di tutta la storia. Ma noi siamo l'umanità . Usciremo anche da questo. Et dispersit superbos ...
Questa è una notte da Magnificat
Magnificat anima mea Dominum,et exultavit spiritus meo in Deo salutari meo quia respexit humilitatem ancillae suae, ecce enim ex hoc beatam me dicent omnes generationes, qui fecit mihi magna, qui potens est:et Sanctus nomen eiuset misericordia eius a progenie in progenies timentibus eum.Fecit potentiam in brachio suo,dispersit superbos mente cordis sui, deposuit potentes de sede,et exaltavit humiles;esurientes implevit bonis,et divites dimisit inanes.Suscepit Israel, puerum suum,recordatus misericordiae suae,sicut locutus est ad patres nostros, Abraham et semini eius in saecula.Gloria Patri et Filio et Spiritui Sanctosicut erat in principio et nunc et semperet in saecula saeculorum. Amen.
Magnifica il Signore l'anima mia ed esulta il mio spiritoin Dio mio Salvatore.Perché ha guardato l'umiltà della sua serva, per cui da questo mi diranno benedetta tutte le generazioni, perché per me ha fatto grandi cose colui che è potente e Santo è il suo nome,e la sua misericordia di generazione in generazione è su quelli che lo temono.Ha spiegato la potenza del suo braccio ha disperso i superbi nei pensieri dei loro cuori, ha deposti i superbi dai troni, ha innalzato gli umili;ha riempito di beni gli affamatie i ricchi li ha rimandati a mani vuote.Ha soccorso Israele suo servo,ricordandosi della Sua misericordia,come aveva promesso ai nostri padriAd Abramo ed alla sua discendenza nei secoli. Gloria al Padre e al Figlio e allo Spirito Santo come era nel principio ora e sempree nei secoli dei secoli- Amen.
LA MALATTIA DI CHARLIE GARDhttps://www.facebook.com/photo.php?fbid ... 8925901333 CharlieGard è un bebè di 10 mesi nato il 4 agosto 2016, che a otto settimane è risultato affetto da una malattia rarissima, la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale che colpisce diversi geni causando un progressivo deperimento muscolare. Una sottounità della proteina P53 di fatto non svolge la funzione di riparare il Dna danneggiato. La malattia genetica, di cui entrambi i genitori erano a loro insaputa portatori sani, ha colpito finora solo 16 persone nel mondo. A marzo scorso le condizioni di Charlie si sono aggravate: si è aggiunta una encefalopatia che ha modificato il funzionamento del cervello. Il bambino non è stato più in grado di respirare da solo e fino ad ora è stato mantenuto in vita dai respiratori meccanici ospedalieri.
I GENITORI E LA SPERANZA DI UNA CURA
Connie Yates e Chris Gard, i genitori trentenni del piccolo, non si sono rassegnati. Scoprono che una ricerca del 2014 della Columbia University di New York ha fatto esperimenti riusciti su topi affetto da malattie mitocondriali. I genitori contattano una clinica americana, di cui non è stato reso pubblico il nome per motivi legali, chiedendo di poter trattare il bambino con il metodo sperimentale. La terapia proposta dai medici Usa è nucleosidica e dovrebbe dare al corpo del piccolo gli elementi per cercare di riparare il suo Dna. Inizialmente il Great Ormond Street Hospital di Londra, l’Ospedale inglese dove il bimbo è ricoverato, li appoggia: anche se il trattamento era stato fino ad allora provato su un diverso tipo di mutazioni.
LA RACCOLTA FONDI E LA COMPLICAZIONE
I Gard avviano una importante raccolta fondi per pagare le spese mediche del viaggio: raccolgono 1,3 milioni di sterline grazie all’aiuto di 80 mila diversi donatori. A marzo scorso, però, quando il bimbo ha ormai 7 mesi ed è già in corso l’iter della richiesta di trasferimento dalla Gran Bretagna agli Stati Uniti, Charlie è colpito dall'encefalopatia. I medici inglesi e quelli americani concordano nell’impossibilità di portare avanti il viaggio della speranza. Non ci sono più le condizioni scientifiche per curare il bambino. Si rendono però disponibili a tentare la cura in via sperimentale senza però assicurare alcun successo.
IL CONFLITTO CON L'OSPEDALE
Il Great Ormond Street Hospital è l’ospedale pediatrico londinese, famoso per essere “l’ospedale di Peter Pan”, perché J.M. Berrie, l’autore della celebre favola per bambini, nel 1929 donò le royalties del suo libro affinché proseguissero la loro attività benefica. Ha la fama di essere uno dei migliori del mondo. Anche per questo, quando i suoi amministratori lo scorso marzo, hanno chiesto a un tribunale di poter staccare le macchine che permettono di respirare al piccino, sono stati presi molto sul serio. La questione legale è ruotata intorno a quello che viene definito il “child’s best interest”, l’interesse del bambino. La tesi dei medici, approvata dai giudici in tutti i passaggi, è stata quella che essendo Charlie allo stato finale della malattia, aveva diritto a una morte dignitosa senza accanimento terapeutico. Per questo chiedevano di staccarlo dal respiratore che ha tenuto in vita il bambino, sempre sedato, fin dallo scorso settembre, per quello che è stato calcolato come il 96% della sua esistenza. A una prima decisione i genitori hanno fatto ricorso ad aprile. Sconfitti, sono ricorsi in appello a maggio. La Corte suprema inglese si è pronunciata in favore dell’ospedale l’8 giugno scorso.
IL RICORSO ALLA CEDU
Il 9 giugno i genitori di Charlie hanno fatto l’ultimo disperato tentativo: si sono rivolti al tribunale per i diritti dell’uomo di Strasburgo sostenendo che la sentenza inglese violava la libertà di cura e che il bambino era “prigioniero” nell’ospedale inglese. Il tribunale europeo ha così ordinato all’ospedale di Londra di continuare a curarlo, fino a nuova delibera. Il 28 giugno il nuovo verdetto: la corte di Strasburgo ha detto di non avere alcuna autorità per prendere decisioni su un tema del genere, rimandando alla decisione della Corte suprema inglese. Di fatto, imponendo di sospendere le cure. Ai genitori devastati è stato impedito anche di portare Charlie a casa per farlo morire nel suo lettino. Anche quello, secondo i medici, imporrebbe al bimbo “che già soffre indicibilmente” pene troppo grandi.
(Sintesi da repubblica.it)
Matteo RenziNon riesco a togliermi dalla testa il pensiero del piccolo Charlie. Mi fanno paura i social quando diventano curve da tifoseria con persone che sparano certezze e urlano, non cerco facili like. Ma condivido uno stato d'animo, più che uno status: il dolore di quei genitori e di quel bambino mi rimbomba in testa continuamente. Mi sembra insopportabile per noi, figuriamoci per quella povera famiglia che vive queste ore così. Perché la Corte Europea dei diritti umani (diritti?) non ha concesso la cura sperimentale in America? Perché non consentire alla scienza un ultimo tentativo? Facciamo proteste ovunque per qualsiasi cucciolo, e facciamo bene. E un piccolo cucciolo d'uomo non valeva un'attenzione diversa delle autorità europee? Per una volta ho più domande che risposte...
[da pagine Fb, SuCharlie]
... La cura in questione non aveva dimostrato la sua efficacia neanche sui topi. Il medico che doveva somministrarla ha candidamente confermato ai giudici inglesi che l'hanno interrogato al riguardo che non pensava che la cura fosse utili e che non conosceva la cartella clinica del bambino. I Giudici Inglesi hanno tutelato il bambino impedendo che i genitori permettessero ad un medico non troppo scrupoloso di utilizzarlo come cavia dietro pagamento di 1,5 milioni di euro. La corte di giustizia europea ha semplicemente stabilito di non essere competente in questo caso rispetto alle sentenze della giurisdizione nazionale. Quelli che si inalberano contro questa scelta sono gli stessi che pretendono di non vaccinare i figli in nome della libertà di scelta. Ma la libertà di scelta dei genitori in casi come questo finisce dove comincia il diritto alla salute del bambino.
Ferdinando Montechiaro[dalla bacheca di amici, Fulvio]
VORREI pacatamente far osservare una cosa.
Nelle società tribali, e anche nella nostra fino a poco tempo fa, i genitori avevano la proprietà dei figli. Diritto di vita e di morte.
Nelle società moderne, perlomeno in occidente, il diritto è quello dell'individuo e i genitori hanno solo un diritto sussidiario su quelli che il bambino non può esercitare.
Se il desiderio/diritto dei genitori entra in conflitto con quello dell'essere individuale, che è il bambino, allora decidono i tribunali.
Ed è quello che è successo. I tribunali hanno deciso che il diritto del bambino di MORIRE senza continuare a soffrire, è stato preponderante su quello dei genitori di tenerlo in vita.
Ferdinando Montechiaro [Cindy]: ...
non c'è nessuna cura. Non c'è cura per la morte, soltanto speculazioni. Non potrà mai respirare, camminare, sorridere, mangiare. Lo possiamo tenere in vita anche per 200 e più anni, ma che vita è? Li vedo tutti i giorni anche adesso che lavoro in sala operatoria questi "bambini" zombificati.
Meno male che loro non hanno sentimenti, altrimenti sarebbero soltanto di odio puro verso l'egoismo di chi non sa' lasciare andare, di chi non sa accettare il fallimento. È andata malee!! Punto! E può succedere a tutti!
Il piccolo Charlie: accetteremo che sia lo Stato a decidere chi deve vivere e chi no?http://www.vitanuovatrieste.it/il-picco ... e-e-chi-noCosa devono fare due genitori quando lo Stato decide che il loro bambino deve morire? Cosa devono fare gli altri? Cosa dobbiamo fare noi? Parla un genitore che, con sua moglie, ha cullato un figlio solo per tre ore e mezza.
Condannato a morire, per sentenza di giudici.
Pensavamo di aver raggiunto il fondo, invece siamo solo all’antipasto dell’inferno che ci aspetta; la pallina ha già preso velocità sul piano inclinato e come una valanga travolgerà e trascinerà con sé tutto quello che incontrerà lungo il suo percorso.
Questa volta sto scrivendo di getto, perché vorrei fotografare il mio stato d’animo con un’immagine spontanea, diretta; difficile magari non cadere in banalità, ma davanti ad un’aberrazione del genere è veramente duro esprimere qualsiasi cosa.
Non mi vergogno a dire che ieri sera, 27 giugno, alla notizia della sentenza del tribunale dei diritti dell’uomo (scritto appositamente minuscolo) ho pianto, ho solo pianto.
Ho pianto per il povero Charlie, ma ho pianto anche per sua Mamma e suo Papà.
Chiunque abbia dei figli può e deve solo cercare di capire l’atrocità della situazione.
Se poi dei genitori hanno avuto modo di conoscere una Terapia Intensiva Neonatale, il dolore davanti a questa inconcepibile sentenza assume le dimensioni dell’infinito.
Charlie non ha nulla a che vedere con l’eutanasia, non è una persona ammalata e sofferente che vuole rinunciare alla vita, non ci sono uno o due genitori che chiedono di porre fine alla sofferenza del figlio ammalato, o forse solo a quella loro.
Charlie è amato da Mamma e Papà, che vogliono provare tutte le strade possibili per farlo vivere.
Lo Stato inglese, su suggerimento dei medici, ha deciso invece che Charlie non è una vita, ma solo un costo, mentendo peraltro anche su questo, perché i genitori sono riusciti a raccogliere oltre un milione di sterline per pagarsi una possibilità di cura senza nemmeno gravare sulla collettività.
La corte del tribunale dei diritti dell’uomo ha confermato la sentenza del tribunale inglese, di fatto sancendo che l’uomo non ha più alcun diritto.
Poco importa ora che i coniugi Gard abbiano appena presentato ricorso alla Grande Chambre, il grado di appello in plenaria, guadagnando forse ancora qualche settimana.
Tempo prezioso questo, perché potrebbe permettere forse di svegliare i tepori delle masse, colpevolmente indifferenti davanti a quanto a sta accadendo.
D’altronde nemmeno dal Vaticano si è, almeno fino ad oggi, sentita nemmeno una flebile voce in difesa del diritto di vivere di Charlie.
Attenzione, perché parlando di Charlie e dei coniugi Gard non si parla di un caso singolo, ma di ciascuno di noi, di ciascun essere vivente in ogni angolo del mondo.
Ed ecco che piango pensando alla sofferenza di questi genitori; mi vengono in mente quei 9 mesi di gravidanza di nostro figlio Cristoforo Maria, mi vengono in mente le tre ore e mezza che lo abbiamo avuto tra di noi dopo la sua nascita. Ma se fosse sopravvissuto più a lungo e qualcuno avesse poi deciso, contro la nostra volontà, di sopprimerlo perché un costo?
Davanti ad una situazione del genere quasi nemmeno mi pongo la domanda se sia lecito uccidere, perché a questo punto dico di sì.
Perché se io vedo mio figlio condannato a morte, contro la volontà sua e contro quella di mia moglie e mia che lo abbiamo concepito e messo al mondo, io ho il diritto ed il dovere di difenderlo. E se mio figlio è doppiamente debole e vulnerabile, come bambino e come ammalato, il mio dovere raddoppia. Nessun giudice, chiunque esso sia in terra, può arrogarsi il diritto di sentenziare l’uccisione di mio figlio.
A questo punto farei quello che farebbe qualsiasi animale per difendere i propri cuccioli: ammazzo chi li mette in pericolo.
Poi sarà Dio il mio giudice, ma io non potrei mai assistere alla morte di figlio per sentenza.
Si chiama legittima difesa.
No, prima li abbatto io e dopo probabilmente mi si risparmierebbe quello strazio, perché per fermarmi dovrebbero solo abbattermi.
Una donna può morire per i figli, ma un uomo può uccidere.
Quanto sta accadendo in Inghilterra è ciò che spetterà a tutti noi: non importerà più la nostra volontà di vivere, sarà lo Stato che deciderà se servi oppure no.
Ed a quanto pare la cosa sembra andare bene a molti.
Se faranno morire il piccolo Charlie, ci resterà la consolazione che andrà in Paradiso.
Siamo noi che resteremo nell’inferno.
Per il presidente Usa “felici di aiutarlo”, mentre l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma si offre di accoglierloDalla Santa Sede a Donald Trump, l’impegno per dare un aiuto al piccolo Charlie
Domenico Agasso jr
03/07/2017
http://www.lastampa.it/2017/07/03/ester ... agina.htmlLa Santa Sede e Donald Trump impegnati nel dare un aiuto al piccolo Charlie e alla sua famiglia. Il presidente degli Stati Uniti è intervenuto nella vicenda del bambino di 10 mesi colpito dalla sindrome da deperimento mitocondriale, per il quale i medici del’ospedale di Londra dove è ricoverato hanno deciso l’interruzione delle cure. «Se possiamo aiutare il piccolo Charlie Gard, come i nostri amici in Gb e il Papa, saremmo felici di farlo», ha scritto Trump su Twitter.
E anche Mariella Enoc, presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, che è di proprietà della Santa Sede, ha offerto un aiuto concreto: «Ho chiesto al direttore sanitario di verificare con il Great Ormond Street Hospital di Londra, dove è ricoverato il neonato, se vi siano le condizioni sanitarie per un eventuale trasferimento di Charlie presso il nostro ospedale. Sappiamo che il caso è disperato e che, a quanto risulta, non vi sono terapie efficaci».
«Siamo vicini ai genitori nella preghiera e, se questo è il loro desiderio, disponibili ad accogliere il loro bambino presso di noi, per il tempo che gli resterà da vivere», ha aggiunto. «Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo. Le parole del Santo Padre, riferite al piccolo Charlie, ben riassumono la mission dell’ospedale Bambino Gesù», ha spiegato il presidente dell’ospedale pediatrico romano.
Charlie Gard, Londra: "Impossibile trasferirlo a Roma". Parolin: "Massimo impegno del Vaticano"di F. Q. | 4 luglio 2017
http://www.ilfattoquotidiano.it/2017/07 ... lo/3706990“Sono stata contattata dalla mamma di Charlie“. A parlare è Mariella Enoc, presidente del Bambino Gesù di Roma che, a margine di un evento, rivela di aver sentito la madre del piccolo Charlie Gard, il bambino inglese affetto da una rara malattia genetica. La scorsa settimana la Corte europea dei diritti umani aveva dato il via libera alla sospensione delle cure da parte dei medici inglesi che lo tengono sotto osservazione. Decisione da sempre avversa dal padre Chris Gard e dalla madre Connie Yates. “Una signora molto determinata e molto decisa, che non vuole cedere di fronte a nulla – confida Mariella Enoc – Ci ha chiesto di provare a verificare la possibilità che questa cura venga fatta, e i nostri medici e scienziati stanno approfondendo la possibilità”.
Ma sullo spostamento del piccolo Charlie potrebbe esserci in realtà più di un problema. “L’ospedale – continua Enoc – ci ha detto che, per motivi legali, non può trasferire il bambino da noi. Questa è un’ulteriore nota triste”. Spostare il piccolo Charlie Gard da Londra all’ospedale Bambino Gesù di Roma sarebbe infatti “impossibile per motivi legali, non clinici” secondo i sanitari del Great Ormond Street Hospital di Londra.
Intanto il segretario di Stato Vaticano ha detto che la Santa Sede farà il possibile per superare gli ostacoli legali che non consentono il trasferimento del piccolo Charlie al Bambino Gesù: “Superare questi problemi? Se possiamo farlo lo faremo”, ha detto il card. Pietro Parolin riferendosi agli ostacoli di tipo giuridico legati alla legislazione inglese. “Il Bambin Gesù – ha aggiunto – è competente per la parte medica”.
Il contatto tra l’ospedale pediatrico italiano e la famiglia Gard fa seguito alla proposta avanzata dallo stesso Bambino Gesù di voler aiutare i genitori, dopo le parole spese da Papa Francesco. Ma l’ospedale vaticano non è stato l’unico. Ieri anche il presidente degli Stati Uniti Donald Trump ha twittato sulla vicenda offrendo la disponibilità ad aiutare i genitori del piccolo ricoverato a Londra. Anche un ospedale americano si è detto pronto ad accogliere e a sottoporre gratuitamente ad una terapia il piccolo. Ne ha dato notizia il tabloid britannico Sun, pur senza rivelare il nome della struttura.
L’attenzione internazionale è massima. Si spera ad esempio in un intervento diretto della premier Theresa May per sbloccare la situazione. Intanto compare sui media un caso “simile”: quello di un bimbo americano, Arturo Estopiñan, affetto dalla stessa malattia di Charlie. Il bambino oggi ha 6 anni e vive sulla sedia a rotelle. Arturito ha ricevuto lo stesso trattamento sperimentale negli Usa che vorrebbero tentare i genitori del piccolo britannico.
Nella loro campagna per tentare di prolungare la vita di loro figlio i familiari hanno raccolto oltre un milione di sterline che volevano utilizzare per portare Charlie negli Usa e sottoporlo a una terapia sperimentale, nonostante il parere contrario dei medici. Il bambino è affetto da una sindrome da deplezione del Dna mitocondriale. Una malattia rara che causa un progressivo e inesorabile indebolimento muscolare e forte dolore. Per la medicina è incurabile ma i genitori non si sono mai arresi portando la questione in tribunale. Il 12 aprile scorso l’Alta corte inglese ha stabilito che i medici potevano staccare la spina. Da lì il ricorso alla Corte europea, fino al definitivo verdetto di questi giorni.
L'ospedale riapre il caso!!!!!! Charlie è al sicuro!Notizia data sui siti inglesi.
https://www.facebook.com/silvana.demari ... 2823921863Motivo numero 3
10 motivi per cui ci siamo schierati. In ordine crescente.
Sospendere la patria potestà ai genitori per il bene del minore è un atto non così eccezionale. Viene sospesa per 24/48 ore quando i figli dei Testimoni di Geova hanno bisogno di trasfusioni. In molte nazioni è vietato ai genitori di sottoporre le bambine a mutilazioni genitali.
Perché ci stiamo mobilitando per Charlie?
Charlie ha due patologie gravissime: la patologia genetica mitocondriale e un danno cerebrale grave dovuto a una serie di crisi epilettiche. I medici inglesi stavano già concordando di mandarlo negli USA a tentare una terapia completamente sperimentale, perché è ovvio, perché i medici inglesi , pediatri e anche bravi , hanno loro per primi accettato il concetto che, perso per perso, tanto vale tentare. Vorrei sottolineare questa frase: che vale la pena di tentare la terapia degli USA è stato detto dagli stessi medici. Ora è evidente che i genitori non molleranno e che anche noi non molliamo.
Mentre si aspettava in permesso di sottoporre un bimbo a una terapia sperimentale, Charlie ha avuto una tale serie di attacchi epilettici da averne danni cerebrali. Mi fermo un attimo sui danni cerebrali. Sicuramente ci sono, ma non esistono certezze. Una bimba, Elisa, molto nota su questa pagina, nata di 800 gr, a causa di una ipoglicemia prolungata, ha avuto una leucodistrofia cerebrale. Le era stato diagnosticato, con molta sicurezza, una patologia multipla con deficit grave cognitivo, paralisi e crisi epilettiche. Non ha nulla di questo. Il cervello è plastico. A questo punto i medici hanno ritenuto che la cosa migliore per lui fosse lasciarlo andare. La rianimazione ha modificato tutta la medicina , e anche l'etica . Se non esistesse il respiratore cui è attaccato, Charlie sarebbe morto mesi fa, quindi i medici lo hanno salvato e hanno prolungato la sua vita.
Perché hanno deciso li lasciarlo andare con tale fermezza da levare la potestà ai genitori? Perché i genitori si oppongono? E perché noi ci siamo schierati?
1) Ci siamo schierati perché Charlie è carino. Non è una battuta. Dà l'impressione di un bimbo che dorma. Non vediamo nel suo viso i segni della sofferenza. le persone sofferenti hanno un aspetto diverso, ovviamente. La mancanza di forza muscolare di Charlie fa sì che anche i muscoli mimici non siano contratti. Il risultato è un visetto angelico che sembra dormire beatamente. Noi abbiamo l'impressione di un bimbo che dorme, ma è comprensibile che la stessa fortissima impressione, di angioletto che dorme, la abbiano la madre e il padre, un angioletto che dorme che non è possibile non abbia speranza.
2) Ci siamo schierati perché non abbiamo capito cosa sta succedendo. Charlie soffre o no? Perché questo é un punto fondamentale.
Vogliono lasciarlo andare perché soffre o perché la sua vita non vale la pena di essere vissuta? Tutti ci spiegano che fare andare Chiarlie è un gesto di misericordiosi e che trattenerlo e costringerlo a vivere, è tortura. Sono parole gravi. Ho trovato scritta questa frase: "non è scientificamente dimostrato che Charlie non soffre". Vero, ma se è per questo non è scientificamente dimostrato che Charlie soffra. Nel dubbio, che stia soffrendo, quello che si può fare è sedare il dolore e metterlo sotto morfina, che è senz'altro meno invasivo che sospendere la respirazione assistita, meno invasivo per lui e meno invasivo per la sua famiglia. In medicina il problema del dolore di risolve sedando il dolore, non con la morte del sofferente. Andiamo dalla morfina al coma farmacologico : il problema del dolore è sempre risolvibile. Lo risolviamo negli ustionati.
Tra l'altro, compito del pediatra, è prendere in cura il bambino e gestire i rapporti con la sua famiglia. I rapporti con la famiglia che finiscono con la patria podestà tolta e ordinanze del tribunale possiamo dire che siano rapporti mal gestiti, tanto per usare un eufemismo, che siano un fallimento totale della pediatria? C'è qualcosa di tragico e orribile in tutto questo, qualcosa che poteva facilmente essere evitato con il trasferimento del bambino a spese dei genitori negli USA: Se i medici temono che soffra, lo mettano sotto analgesici; resta sotto analgesici e mentre è sotto analgesici si tenta la nuova cura. Sono gli stessi medici inglesi che ora negano il consenso che a febbraio volevano tentare questa cura. Questa nuova cura può avere un senso.
Non possiamo prolungare una vita dolente per sempre con la respirazione assistita e la morfina. Questa frase ha un senso. C'è un momento in cui è giusto fermarsi. E' una frase discutibile, nel senso letterale che possiamo discuterci, ma non possiamo dire che sia senza senso.
Vogliamo sospendere la respirazione assistita a un bambino con piccola aspettativa di vita perché ha dolori terribili non controllabili con nessun mezzo è una frase che ha senso. Vogliamo sospendere la respirazione assistita a un bambino con piccola aspettativa di vita perché pensiamo che stia soffrendo, ma onestamente non possiamo provarlo, e preferiamo fare questo che sedare dolore è una frase folle. Non vogliamo nemmeno tentare la cura che noi stessi avevamo proposto è una follia.
3) la qualità della vita. La qualità della vita di Charlie sarà scarsa, anzi ignobile. E noi come lo sappiamo? E come si dà il giudizio? Questa è una china pericolosa. Anche nella vita di ognuno di noi si cambia idea. Quando abbiamo 20 anni ci sembra bella una vita nomade, esseri cittadini del mondo, ci sembra impossibile essere felici con l'artrosi. Quando di anni ne abbiamo 80 siamo felici di altro, di una vita ancorata , di avere una casa, del l'artrosi potendo scegliere ne faremmo a meno potendo scegliere ma abbiamo scoperto che la scelta non ce l'abbiamo e che non è così grave avere l'artrosi. Come si misura il valore di una vita? Si può misurare? Se uno dei parametri è l'essere amati, il valore della vita è enorme. Stiamo parlando di una vita senza dolore, il dolore è il punto 2. Stiamo parlando di una vita piccola e senza dolore, come senza dolore era la vita di Terry Schiavo, senza dolore è piena di amore, ma ugualmente è stata considerata una vita indegna di essere vissuta. La vita indegna di essere vissuta è l'autostrada per la soppressione del disabile anche non consenziente.
Charlie Gard, ecco in cosa consiste la terapia sperimentale proposta dal Bambino Gesù di Romadi Davide Patitucci | 13 luglio 2017
http://www.ilfattoquotidiano.it/2017/07 ... ma/3720626“Ci sono evidenze di laboratorio che il protocollo per la cura di Charlie Gard possa funzionare”. È tutto in queste parole il senso del nuovo pronunciamento chiesto dall’ospedale britannico Great ormond street hospital (Gosh) all’Alta corte di giustizia inglese. Pronunciamento che potrebbe arrivare domani o sabato. Il giudice Francis chiede più tempo e nuovi dati. Per il bimbo colpito da una malattia genetica congenita la Corte europea dei diritti umani di Strasburgo aveva deciso lo spegnimento dei macchinari che lo tengono in vita, ma poi era arrivata una lettera con la proposta di un protocollo sperimentale.
Le parole di speranza sono contenute in una missiva inviata nei giorni scorsi dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma – che si era già detto disponibile ad accogliere il bimbo – ai colleghi britannici che lo hanno in cura. Una lettera pubblicata sul profilo Facebook “Charlie’s Army” dalla zia del bambino. A firmarla, un team internazionale di scienziati coordinati dal Bambino Gesù, formato da sette studiosi: due italiani, un inglese, due spagnoli e due statunitensi. Nella missiva si presentano come “clinici e ricercatori di malattie mitocondriali, che studiano da molti anni la sindrome da deplezione del Dna mitocondriale”, patologia congenita del piccolo Charlie. Nella lettera gli studiosi informano i colleghi del Gosh che in alcuni test preliminari sui topi un loro protocollo ha ottenuto risultati incoraggianti nell’invertire la degenerazione cellulare causata dalla sindrome del piccolo Charlie. Un risultato che non è stato ancora pubblicato sulle riviste scientifiche. Che, quindi, i medici del Gosh non potevano conoscere. E che spiega la riservatezza dei ricercatori del Bambino Gesù che, in queste ore, si astengono dal parlare nel merito della terapia sperimentale.
Proprio dalla stessa missiva si possono, tuttavia, ricavare maggiori informazioni su questo nuovo trattamento. Da quanto indicato nella lettera, si apprende, infatti, che la nuova terapia è basata sull’utilizzo di mattoni di base, precursori molecolari, per l’assemblaggio del Dna. Quel codice della vita che nei geni del piccolo Charlie presenta degli errori, responsabili del malfunzionamento delle centrali energetiche delle sue cellule, i cosiddetti mitocondri. L’obiettivo della terapia è tentare di ripristinarne la corretta funzionalità, fortemente compromessa nel bimbo, con conseguenze nello sviluppo cerebrale e muscolare. Questi precursori utilizzati a scopo terapeutico “se forniti in laboratorio a colture di cellule umane – scrivono i ricercatori del Bambino Gesù nella loro missiva – potrebbero essere in grado d’intensificare la duplicazione del Dna mitocondriale”. Un risultato che, nei topolini di laboratorio trattati finora con questo protocollo, ha portato a benefici nelle cellule cerebrali. Ma che nell’uomo non è stato ancora mai sperimentato. “Siamo consapevoli – scrivono i ricercatori nella loro missiva – che si tratti ancora di una terapia sperimentale e che andrebbe, pertanto, testata su modelli animali. Ma – aggiungono -, siamo altrettanto convinti che non ci sia tempo a sufficienza per condurre questi test. Non per Charlie Gard, colpito da una grave encefalomiopatia. Pertanto, alla luce di queste nuove importanti informazioni sperimentali – concludono i ricercatori del Bambino Gesù -, raccomandiamo rispettosamente di riconsiderare il trattamento per Charlie Gard”. “Si può provare la cura sperimentale – aveva dichiarato alle agenzie nei giorni scorsi Bruno Dallapiccola, genetista e direttore scientifico del Bambino Gesù – non per fare contenti i genitori ma perché c’è una piccola, concreta, speranza, supportata da dati scientifici, che ci autorizza a dire che non dobbiamo buttare la spugna”. L’appello degli scienziati è ancora sub judice.
Charlie Gard, la resa dei genitori: “Non ha più chance”. La madre al giudice: “Il suo spirito con noi per sempre”Ritirata la richiesta di sottoporre il bimbo a una cura sperimentale: "Passato troppo tempo". A Londra era prevista una nuova udienza. Il giudice dell’Alta Corte aveva fissato due giorni di audizioni per esaminare nuovi elementi per stabilire se il bimbo affetto dalla sindrome da deplezione del Dna potesse essere trasferito negli Stati Uniti per tentare una terapia alternativa. Il giudice: "Nessun genitore avrebbe potuto fare di più"
di F. Q. | 24 luglio 2017
http://www.ilfattoquotidiano.it/2017/07 ... re/3750868 Seduti con la testa reclinata e le lacrime agli occhi. I genitori di Charlie Gard, il piccolo affetto da una gravissima malattia degenerativa, hanno annunciato, tramite il loro legale, di voler rinunciare alla loro battaglia legale per le cure del figlio. Nell’aula dove domani il giudice Nicholas Francis avrebbe dovuto emettere la sua sentenza è calato il silenzio. Il magistrato avrebbe dovuto decidere se spegnere i macchinari che tengono in vita artificialmente il piccolo di 11 mesi, sottoposto a morfina, oppure concedergli la possibilità di essere trasferito negli Usa per essere sottoposto a un trattamento sperimentale. Ma per quel trattamento è troppo tardi.
A fine udienza Francis ha potuto solo dire che nessuno può comprendere fino in fondo l’agonia di Chris Gard e Connie Yates: “Nessun genitore avrebbe potuto fare di più”. La madre ha poi chiesto la parola: “Non c’è un vincitore qui. Non è troppo tardi per gli altri. Non dobbiamo dimenticare che nessuna vita è vana. Vorremmo ringraziare i nostri avvocati”. La donna ha anche ringraziato l’ospedale, ma prima ha dichiarato che se il trattamento fosse stato tentato prima ci sarebbe stata una possibilità per il piccolo: “Amiamo nostro figlio, è un guerriero. Il suo spirito sarà con noi per sempre“.
A Londra oggi era prevista la penultima udienza, prima del verdetto previsto il 25 luglio. Il magistrato dell’Alta Corte aveva fissato due giorni di audizioni per esaminare nuovi elementi e per stabilire se il bimbo affetto dalla sindrome da deplezione del Dna mitocondriale dovesse essere trattato come chiedevano padre e madre e come sosteneva di poter fare lo specialista Usa Michio Hirano. Nei giorni scorsi il luminare americano era volato a Londra, dove Charlie è ricoverato, per visitarlo. I medici dell’ospedale, il Great Ormond Street, hanno sempre sostenuto che un nuovo trattamento sarebbe inutile a causa dei gravi danni al cervello e che quindi sarebbe meglio staccargli la spina. Dopo l’ultima visita Hirano ha stabilito che i danni erano irreversibili.
Il legale della famiglia in aula ha dichiarato che è trascorso troppo tempo e non la cura non ha più alcuna chance di successo.
È morto Charlie Gard. I genitori: "Il nostro bellissimo bambino se n'è andato"Era nato il 4 agosto 2016, sano. Otto settimane dopo aveva manifestato i sintomi della rarissima malattia che ha bloccato lo sviluppo di tutti i muscoli, incluso il cuore e quelli respiratori, oltre al cervello. L'Alta Corte di Londra ha ordinato il trasferimento a un hospice. Vaticano: "Dio non stacca la spina"
28 luglio 2017
http://www.repubblica.it/esteri/2017/07 ... -171865593 "Il nostro splendido bambino se n'è andato", ha detto al Daily Mail, Connie Yates, la madre di Charlie Gard, "siamo così orgogliosi di te". Chris e Connie hanno passato con lui gli ultimi giorni, e ogni attimo degli 11 mesi di vita di un bimbo malato, con un destino segnato che ha fatto discutere il mondo. E continuerà sicuramente a far discutere. Se il Papa ha voluto manifestare la propria vicinanza alla famiglia con un tweet, monsignor Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia Accademia per la Vita, ha commentato la notizia riaffermando la grandezza dell'amore di Dio che "non stacca la spina". "Questa vicenda - ha detto - ci spinge a promuovere una cultura dell'accompagnamento" e "dire tre grandi no: quello all'eutanasia, all'abbandono e all'accanimento terapeutico" a favore di "grandi sì" come "l'accompagnamento, il progresso della scienza e il sì alla terapia del dolore".
Tra i tanti messaggi di cordoglio, quelli della premier britannica Theresa May, e dell'ospedale pediatrico in cui Charlie era ricoverato e con cui i suoi genitori hanno condotto una lunghissima battaglia legale.
Charlie è nato il 4 agosto 2016, sano. Otto settimane dopo ha manifestato i sintomi della sindrome da deplezione mitocondriale, una malattia rarissima di cui si conoscono solo 16 casi nel mondo e che ha bloccato lo sviluppo di tutti i suoi muscoli, incluso il cuore e quelli respiratori, oltre al cervello.
Il suo caso, la sua storia, è stata al centro di una disputa fra i genitori e l'ospedale in cui era ricoverato: i genitori avrebbero voluto sottoporlo a una cura sperimentale negli Stati Uniti, hanno lottato, chiesto, scritto, qualsiasi cosa, in ogni modo, fino a desistere all'inizio della settimana.
L'ultimo loro desiderio, quello di riportarlo a casa per morire, è stato negato ieri dall'Alta Corte. Il Great Ormond Street Hospital chiedeva di continuare ad assisterlo negli ultimi giorni con i macchinari appropriati nelle sue strutture, il giudice della Corte, Nicholas Francis, ha prima aspettato che si trovasse un accordo, infine ha stabilito che Charlie sarebbe stato trasferito in un hospice, un centro di assistenza per malati terminali. Poco dopo il suo arrivo, i tubi della ventilazione artificiale sono stati staccati. Charlie è morto pochi minuti dopo, una settimana prima del suo compleanno.
La battaglia dei Connie e Chris è finita oggi, era cominciata a marzo, i primi giorni del mese, quando i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra, dove il piccolo era tenuto in vita con i macchinari, lo avevano dichiarato incurabile e avevano stabilito che l'unica cosa da fare era "staccare la spina". Era il primo passo, i genitori avevano ingaggiato una battaglia legale con l'ospedale per ottenere di portare il piccolo negli Stati Uniti. Il 27 la Corte europea dei diritti dell'uomo si era rifiutata di intervenire. Nel frattempo il caso aveva suscitato interesse in tutto il mondo e aveva conquistato le prime pagine dei giornali con le foto del piccolo, quelle dei genitori, la mamma con i suoi lunghi capelli biondi e gli occhi azzurri bassi, il papà, cupo, che leggeva comunicati, che non volvae arrendersi. All'inizio di luglio papa Francesco e il presidente americano Donald Trump si erano offerti di intervenire.
Quando il professor Michio Hirano, luminare di neurologia alla Columbia University di New York, aveva visitato il bambino insieme al professor Enrico Silvio Bertini del Bambino Gesù, era "troppo tardi". Il 24 luglio anche i genitori di Charlie si erano arresi.
Fuori l'ospedale di Londra per settimane ci sono stati palloncini blu, biglietti di incoraggiamento, giornalisti, passanti, una speranza di gruppo per scacciare l'incubo che il mondo ha potuto immaginare, vedere nelle foto, ascoltare nelle parole di una coppia, troppo forte, troppo giovane per arrendersi.
Il piccolo Charlie Gard è morto. Papa Francesco: 'Lo affido al Padre e prego per i genitori' 2017/07/28
http://www.ansa.it/sito/notizie/mondo/e ... 37b2a.htmlIl piccolo Charlie è morto. "Il nostro splendido bambino se n'è andato": questo il lapidario annuncio dato dai genitori di Charlie Gard, il bambino britannico malato terminale che ha sollevato un dibattito mondiale. E Papa Francesco in un tweet commenta: "Affido al Padre il piccolo Charlie e prego per i genitori e le persone che gli hanno voluto bene". La premier britannica Theresa May si è detta "profondamente rattristata" per la morte di Charlie Gard, aggiungendo che "i suoi pensieri e le sue preghiere vanno ai genitori di Charlie".
LA LUNGA ODISSEA DI CHARLIE, TRA ETICA E LEGGE - CRONOLOGIA (LEGGI)
La morte del piccolo Charlie, di soli 11 mesi, era di fatto annunciata dopo che ieri l'Alta Corte di Londra ha ordinato che fosse trasferito dall'ospedale ad un hospice, dove non avrebbe più avuto il respiratore a tenerlo in vita. La decisione è stata presa perché Connie Yates e Chris Gard, che chiedevano che morisse a casa, non sono riusciti a raggiungere un accordo con il Great Ormond Street Hospital, che chiedeva di continuare ad assisterlo negli ultimi giorni con i macchinari appropriati nelle sue strutture. "Il nostro splendido bambino se n'è andato. Siamo veramente orgogliosi di Charlie", ha detto la madre Connie, chiudendo una battaglia legale durata mesi che ha diviso l'opinione pubblica e coinvolto anche figure di peso come Papa Francesco e Donald Trump.
MALATE LE CENTRALI ELETTRICHE DELLE CELLULE, MUTAZIONE RARISSIMA, PROPOSTI DUE PROTOCOLLI PER CURARLO (LEGGI)
Il Vaticano: 'Dio non stacca la spina' - Preghiera e vicinanza sono stati espressi da mons. Vincenzo Paglia, presidente della Pontificia Accademia per la Vita, apprendendo la notizia della morte del piccolo Charlie. Mons. Paglia ha ribadito, a Radio Vaticana, la grandezza dell'Amore di Dio che "non stacca la spina".Questa vicenda - ha detto - ci spinge a "promuovere una cultura dell'accompagnamento" e "dire tre grandi no: quello all'eutanasia, all'abbandono e all'accanimento terapeutico" a favore di "grandi sì" come "l'accompagnamento, il progresso della scienza e il sì alla terapia del dolore".